Enfermedades crónicas y la importancia del autocuidado - Dr. Daniel Flichtentrei

Foto: Jorge de Paula, Margarita Dubourdieu, Adriana Pesce y Daniel Flichtentrei, en Hemingway (Punta Gorda- Montevideo)

LO QUE LOS PACIENTES IGNORAN QUE SABEN y lo que los médicos ignoran que ignoran: Cualquier persona que padezca una enfermedad crónica tiene sobre su padecimiento un conocimiento “experiencial” producto de su propia vivencia. Este saber no académico, no sistemático e informal es frecuentemente catalogado como desconocimiento o ignorancia por quienes disponen de una educación profesional sobre el tema.

Dadas las circunstancias históricas que privilegian un tipo de “saber” por sobre otro, no resulta extraño que todo cuanto se aleje del arquetipo hegemónico y legitimado por la educación formal sea considerado como un “no saber”, descalificado y asimilado con la ignorancia más radical.

Tal como hemos sido formados sólo existe una única forma de “saber” que, casualmente, es aquella que nosotros poseemos como un capital simbólico que se valoriza tanto por lo que él mismo “es” como a través de la subordinación de todo lo que “no es”.

Se delimita así un territorio de saberes válidos e inválidos. De este modo, escuchar lo que sobre el tema tiene que decir quien “no sabe” acerca del tema se hace lógicamente innecesario e inútil. Lo más curioso es que esta valorización ha sido incorporada por los propios pacientes quienes no dudan sobre su propia ignorancia y descartan lo que largos años de padecimiento han dejado en ellos como experiencias, memorias, prácticas y representaciones de la enfermedad.
Que las cosas ocurran de este modo tiene explicaciones perfectamente racionales, pero ello no impide que resulte absurdo y que conspire contra la gestión inteligente de este tipo de patologías.

Las enfermedades crónicas deben ser manejadas por individuos responsables de su autocuidado, proactivos y concientes de lo ellos mismos, pueden lograr.

Ya nadie duda de que las enfermedades crónicas deben ser manejadas por individuos responsables de su autocuidado, proactivos y concientes de lo que nadie, sino ellos mismos, puede lograr. Es por ello que el saber práctico y vivencial que poseen debería constituirse en una herramienta fundamental a capitalizar como insumo en las estrategias a largo plazo de las diversas patologías.

Sin ello, la mera información médica se torna desencarnada, impersonal y descontextualizada de la vida real lo que la torna ineficaz y hasta peligrosa.

Todo parece indicar que algunos de los actuales fracasos podrían verse atenuados si se reúnen los diversos tipos de conocimiento al servicio de una causa común.
La práctica médica se ejerce en un escenario saturado de tensiones contradictorias e incertidumbre no siempre sencillas de articular. Ignorarlas no las resuelve, evitarlas sólo las reduce a una patética caricatura y condena a la práctica cotidiana a cerrar los ojos ante lo que no comprende o a ocultarlo bajo la máscara anestésica de la certeza y de lo autoevidente.
Algunas de estas tensiones son las que se dan entre:
-Lo conocido y lo desconocido
-Lo cognoscible y lo incognoscible
-Lo universal y lo particular
-La epidemiología y el paciente
-El cuerpo y el “yo”
-El arte y la ciencia
-La enfermedad y el padecimiento
-La compasión y la competencia
-Lo instrumental y lo creativo
-La complejidad y la simplificación
-La eficacia y la eficiencia
-La biología y la biografía
-Un “narrador” de historias y un “escuchador” de historias
Así, la Medicina discurre a medias entre conceptos –incluso cuando se esfuerce en negarlo- cuyos orígenes se remontan a la antigua Grecia: la episteme (conocimiento científico) y la doxa (opinión), la arethé (virtud) y la phronesis (conocimiento práctico). O categorías provenientes de la Antropología como la visión etic (la del investigador académico) y la visión emic (la del sujeto investigado o el paciente en este caso).

La ingenua ilusión de considerar a la Medicina una ciencia y a los médicos científicos la priva de reconocer su naturaleza empírica e individual y le niega la posibilidad de considerar válido cualquier tipo de saber que no se ajuste al modelo de ciencia positiva que supone encarnar.
El acto médico es un encuentro en el que las reglas deberían aplicarse interpretativamente en una permanente negociación entre ciencia y arte, valores personales y conocimiento generalizado.

El conocimiento científico fundamenta las acciones pero es su aplicación concreta sobre personas reales lo que da origen a la brutal diferencia que existe entre el laboratorio y el consultorio.

Es entonces cuando la ciencia debería articularse con el conocimiento de la experiencia para encontrar el camino hacia los objetivos que propone. Desconocerlo garantiza el fracaso al pretender aplicar lo que sabe a personas a las que ignora. Lo que “los pacientes ignoran que saben” es al mismo tiempo lo que “los médicos ignoran que ignoran”:

La dimensión humana, social, familiar y subjetiva de la enfermedad.

El impacto brutal que sobre los enfermos tiene todo lo que la bioquímica no logra medir ni las guías y consensos pueden nombrar.Es allí donde las razones del fracaso se hacen evidentes para quien pueda superar la ceguera disciplinar que impide visualizarlo.

Mucho de lo que nos luce racional y lógico a los médicos, se hace oscuro, imposible e ilusorio cuando aterriza en el complejo y contradictorio mundo real en que las personas vivimos. Sin esa articulación imprescindible el seguimiento de las normas y las pautas de control de la diabetes, la HTA, la obesidad se convierten en meras utopías de laboratorio sin anclaje en el drama cotidiano del padecimiento verdadero. No es suficiente el discurso imperativo acerca de “que” deber hacerse, resulta necesaria la palabra inteligente y encarnada acerca “como” lograrlo. Y “como” lograrlo significa como hacerlo en el interior de las circunstancias en que la existencia de las personas transcurre.

Lejos de la aritmética de las variables como metas excluyentes, el propósito de la acción médica debería centrarse en la elaboración de estrategias que hagan posible su cumplimiento.

No es suficiente señalar el horizonte, también hay que trazar el camino que lleva hacia él sobre el áspero y tortuoso territorio de los días.

Necesitamos cartógrafos pero también obreros y –especialmente- guías dispuestos a acompañarlos y señalarles el rumbo cada vez que haya un desvío.
Los propios pacientes conocen el terreno con todos sus accidentes, sus posibilidades y sus obstáculos. Saben mejor que nadie la forma individual e irrepetible con que la enfermedad se impone en sus vidas. Conocen su ambiente y a sí mismos. Se construyen a diario transformando sus identidades perturbadas por la patología. Tejen con sus seres más próximos las redes que los sostienen o los sumergen. Habitan núcleos solidarios o conspiradores. Sienten en la punta de la lengua el sabor amargo de lo que deben abandonar y entienden el significado íntimo y singular que tiene y que sólo ellos pueden percibir.

Hay una dimensión que otorga sentido a los hechos y que ninguna contabilidad podría contar. Hay un experto en cada persona que padece una enfermedad que, sin títulos ni matrículas, conoce lo que ignoramos pero ignora que lo conoce.

Es nuestra la decisión de tomar o descartar ese conocimiento. Pero también nuestra será la responsabilidad por los resultados obtenidos.

No alcanza con informar, es imperativo educar. Y ello presupone una transferencia del poder al otro y un reconocimiento sincero que valore lo que ese otro sabe y nosotros no. Lo que no puede ignorarse es el estrecho límite de lo que sabemos.

La universidad otorga ventajas, pero uno decide de que modo emplearlas. Aunque ya se sabe, hay personas que han pasado por la universidad sin que la universidad haya pasado por ellas.
Dr. Daniel Flichtentrei - Médico Cardiólogo (Universidad de Buenos Aires) - aflichten@intramed.net